CROYERE NICOLE


Infirmière, chargée de recherche. Membre permanente d’EES
 

A/ Présentation des thèmes de recherche

Domaines :
. Accompagnement de fin de vie et soins palliatifs.
. Travail en pluridisciplinarité dans le champ de la santé
. L’expérience en formation: construction d’un modèle de savoirs d’expérience, proposition d’une typologie
. L’éthique clinique au quotidien
Méthodes :
. En recherche qualitative : explicitation, entretien narratif, récit phénoménologique, méthode collaborative
En formation : les récits de vie et l’analyse des pratiques


B/ Publications

. Soins palliatifs et fin de vie à domicile : repères, pratiques et ressources. EMC-Savoirs et soins infirmiers 2016 ;0(0) ;1-9. Article 60-545-C-10 en collaboration avec Lyn Sylove, Hôpital à domicile Croix-Saint-Simon.
. Intérêt et valeur du récit phénoménologique : une logique de découverte. Recherche en soins infirmiers, mars 2016, 124, 28-38 en collaboration avec Jean-Gabin Ntebutsé, professeur en éducation, Université de Sherbrooke.
. L’accompagnement en fin de vie en institution par des aides-soignantes, Soins, 800, nov 2015, 47-48.
. La sédation en fin de vie : repères indispensables pour l’infirmière. EMC-Savoirs et soins infirmiers 2015 ;10(3) :1-6. Article 60-546-C-15 en collaboration avec Martine Nectoux, Centre de ressources Soin-Palliatif
. L’accompagnement de fin de vie en institution, Seli Arslan, 2014.
. A paraître : Des ressources en ligne pour les jeunes en deuil, un projet innovant. Revue Internationale Jeunes et Sociétés en collaboration avec Caroline Tête, Centre National de la fin de vie.

C/ Colloques, conférences et communications

. Le respect des volontés des patients en fin de vie : discussion à propos d’une méthode collaborative de recherche. Colloque annuel du réseau national des espaces de réflexion éthique régionaux : co-décision en santé : le soin démocratique. Brest 14,15,16 septembre 2016.
. Savoirs d’expérience des aides-soignantes : contribution à l’accompagnement de fin de vie. Colloque Ethique de l’Accompagnement et Agir coopératif. Tours : 26-28 mai 2016.
. Comité scientifique des Journées Itinérantes Francophones d’éthique des soins de santé : vieillissement, éthique et société, Limoges, 14-15 octobre 2015.
. La collaboration des aides-soignantes à l’accompagnement en fin de vie en EHPAD. Journées Itinérantes Francophones d’éthique des soins de santé : vieillissement, éthique et société, Limoges, 14-15 octobre 2015.
. Apport de la pluridisciplinarité à la relation soignante : richesse et limites. Colloque Espace Régional d’éthique de la région Centre : relation soignant-soigné aujourd’hui : loi, confiance, éthique ? Orléans, 2 juin 2015.
. Les soins palliatifs en France : d’une organisation à des pratiques éthiques. Journées Itinérantes Francophones d’éthique des soins de santé : éthique de l’organisation, éthique du management, quelles implications pour la pratique pluridisciplinaire des soins, Luxembourg, 15 et 16 mai 2014.
. L’accompagnement de fin de vie des personnes âgées dépendantes : contribution à une typologie des savoirs d’expérience. 2è Congrès international francophone de soins palliatifs. Montréal, 5-6-7 mai 2013.
 

D/ Recherches et interventions

. Projet de recherche : construction d’un référentiel de qualité indiquant le respect des directives des patients atteints de maladie incurable/ grave évolutive/âgés polypathologiques. 2016-2017
ARTICLE ORIGINAL Respect de la volonté en fin de vie : une étude qualitative Respect of end-of-life’s will: Quality improvement N. Croyerea,b,∗ , B. Birmelé a,b a EA7505, Éducation-Éthique-Santé, université de Tours, Tours, France b Espace de réflexion éthique région centre Val-de-Loire, CHU de Tours, Tours, France Disponible sur Internet le 24 février 2020 MOTS CLÉS Qualité de vie ; Fin de vie ; Volonté du patient ; Équipe soignante ; Directives anticipées Résumé La loi franc¸aise préconise l’autodétermination de la personne, en particulier en fin de vie. Mais est-ce que les souhaits et volontés du patient sont respectés ? Le but de cette étude est de déterminer comment est entendue, recueillie et respectée la volonté du patient en fin de vie. Des données sont recueillies dans 6 unités prenant en charge des patients ayant des pathologies sévères et/ou en fin de vie. La méthodologie est une étude qualitative collaborative : (1) étude des dossiers des patients ; (2) réunions pluridisciplinaires pour évoquer les situations et les difficultés rencontrées ; (3) recherche de la conformité avec les recommandations des bonnes pratiques. Déterminer et respecter la volonté du patient sont une priorité, mais leur mise en œuvre est complexe. L’information doit être donnée et comprise. Des difficultés sont l’état fluctuant du patient, son ambivalence, parfois l’attitude de la famille, la temporalité. Des échanges entre professionnels, informels et en réunion pluridisciplinaire, permettent d’interpréter et décoder cette volonté. L’incertitude sur l’interprétation des paroles rend la transcription dans le dossier délicate. Pour les professionnels, il est essentiel d’accompagner le patient à son rythme, d’écouter ses choix et ses refus. Les professionnels ont le souci de respecter la volonté de la personne, de l’accompagner selon ses souhaits, ses choix, ses refus, conformément aux recommandations. Ils soulignent l’importance de la communication, des échanges pluridisciplinaires d’une organisation adaptée à cette dynamique pour discerner cette volonté, pour la respecter, même si peu d’éléments sont retranscrits dans le dossier du patient. © 2020 Elsevier Masson SAS. Tous droits reservés.

 



 

Summary Several French laws tend to increase patients’ self-determination especially at end of life. But did the patient’s wishes and will be respected? The aim of this study was to determine how the will of patient was collected, understood and respected. Data were collected in 6 units care facilities that accommodate patients suffering from serious illnesses and/or at end of life. The methodological choices were made according to the qualitative and collaborative approach: (1) a record study; (2) multidisciplinary meetings with professionals to detail the situations and the difficulties encountered; (3) determination if the findings matched with the recommendations of the good practice guidelines. Determine and respect patient’s will is a priority, even if it was complex. The information must be given and understood. Difficulties were the changing in patient’s state and his ambivalence, sometimes the position of families, the temporality. Discussions between caregivers, informal meetings and team deliberations, were essential to discern the patient’s real requests. But because of the fear of interpreting, these discussions were not transcribed into the records. The caregivers prioritize accompaniment at patient’s pace, according to its needs, paying attention to his choices but also his refusal. These study highlighted caregivers worry in respecting patient’s will, being with him, according to his wishes, his choices, his refusals in accordance with recommendations. They promote the importance of communication, multidisciplinary discussions and an adapted organization to discern which is the patient’s will, to respect this will, even if few elements were written down. 
Contexte Depuis les années 2000, plusieurs lois franc¸aises préconisent l’auto-détermination du patient et son droit à décider pour lui-même, particulièrement dans un contexte de fin de vie. La loi du 22 avril 2005 (sur les droits du patient et la fin de vie), renforcée par la loi du 2 février 2016 (loi Clayes Leonetti), précise l’importance des directives anticipées, écrites par chacun pour la prise de décision concernant les personnes dans l’incapacité de s’exprimer. Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande de prendre en considération les directives du patient, mais également l’opinion des proches et l’avis de l’équipe soignante, lors d’une délibération pluridisciplinaire. Dans son avis no 121 [1], le CCNE suggère deux types de directives : d’une part, les directives écrites par la personne en bonne santé, d’autre part, les directives écrites par une personne ayant une pathologie chronique ou en situation de fin de vie. Cependant, il n’y a pas de définition consensuelle de la situation de fin de vie. Dans ce travail, il sera fait référence aux travaux de Weismann : la notion de fin de vie s’intéresse aux patients dont le décès n’est pas soudain, c’est-à-dire relativement prévisible et pour lesquels il serait possible à un soignant de dire « je ne serais pas surpris s’il décède au cours des six prochains mois » [2]. La fin de vie est considérée de manière prospective. L’intérêt est d’inscrire la fin de vie dans un accompagnement potentiel en opposition aux décès brutaux et inattendus et pour lesquels la période de fin de vie n’est pas identifiable. Les usagers de santé sont ainsi invités à écrire leurs directives anticipées comme cela est le cas dans de nombreux pays [3]. En effet, il a été montré que les directives anticipées ont un impact sur la qualité de vie [4], en particulier donnant plus facilement accès à des soins palliatifs. Ce dispositif est en partie une réponse à la crainte de mourir dans l’abandon et l’inconnu en améliorant la communication et l’implication du patient dans les décisions [5,6]. Mais ces directives, quand elles sont écrites par une personne malade, sont aussi souvent le résultat d’échanges et de discussions avec un médecin, concernant l’évolution de la pathologie [7]. Cependant, différents obstacles peuvent empêcher cette rédaction : des difficultés liées aux personnes elles-mêmes en particulier d’ordre culturel [8] et d’ordre psychologique [9]. Les professionnels évoquent également les difficultés pour inciter les patients à les rédiger [10]. Il se pose ainsi la question de savoir ce que veut la personne en fin de vie, si elle a écrit des directives anticipées, mais aussi si elle ne l’a pas fait. La loi interdit l’obstination déraisonnable et oblige au soulagement de la douleur. Mais au-delà de ces injonctions, elle prescrit le respect de la volonté du patient. Cela est repris dans le code de déontologie des médecins, et dans les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS). Les instances recommandent le respect de l’information et du consentement du patient [11]. Ces recommandations concernent plus particulièrement cette prise en charge en fin de vie, spécifiant aussi que les résidents et les patients doivent pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans les établissements où ils sont pris en charge. Concernant la fin de vie, les obligations de qualité concernent les soins de confort, un soutien psychologique et émotionnel, une coordination dans la prise en charge, une prise de décision concertée, en traitant le patient avec respect et dignité et en informant et Respect de la volonté en fin de vie : une étude qualitative 39 accompagnant ses proches [12], en s’appuyant sur des pratiques professionnelles empreintes d’humanité [13]. Le but de cette étude est de montrer comment les soignants recueillent et respectent la volonté du patient en fin de vie, comment ils accompagnent ses demandes.
Méthodes L’étude est qualitative avec une triangulation des données [14] : étude de dossiers, rencontres pluridisciplinaires à partir de narrations, analyse thématiques et croisement avec les recommandations de bonnes pratiques. Ce type d’approche collaborative [15,16] permet de faire la recherche « avec » et non pas « sur » les acteurs et de privilégier le lien entre la théorie et la pratique. Critères d’inclusion Les critères d’inclusion sont : • des unités accueillant des patients en fin de vie ayant des typologies différentes en termes d’âge, de capacité de décision, de pathologies, d’évolution, de causes prévisibles de décès ; • des unités dans lesquelles existe une culture de délibération. Les étapes Les étapes sont : • L’étude de dossiers : la première étape est une étude sur les dossiers des patients de l’unité, afin d’y rechercher si sont notés les volontés et souhaits du patient ou de ses proches. L’objectif est d’identifier comment les volontés du patient sont retranscrites dans les dossiers et comment les soignants en tiennent compte. Huit dossiers sont sélectionnés dans chaque unité selon un ou plusieurs des critères suivants : ◦ les patients qui ont écrit des directives anticipées ou ont demandé une limitation des thérapeutiques actives, ◦ les patients ayant des troubles des fonctions supérieures ou une démence, ◦ les patients avec lesquels les soignants ont des difficultés relationnelles, ◦ les patients dont la situation clinique s’est aggravée. Ces dossiers sont étudiés par le chercheur, les informations recueillies concernent les volontés du patient pour sa fin de vie ainsi que la manière dont ces volontés sont respectées. Cela concerne les demandes verbales et non-verbales, en lien avec la prise en charge (les soins, le confort, la douleur), la mention de prise de décision pluridisciplinaire (délibération, décision de limitation de traitement), le recours aux soins palliatifs : • les réunions avec les soignants : dans chaque unité, des réunions ont rassemblé entre 5 et 15 professionnels. Chacun (infirmier(ère), médecin, aide-soignant(e), psychologue. . .) parle de son expérience avec le patient. Chaque professionnel raconte une situation où un patient a ou non exprimé sa volonté, et si c’est le cas comment l’équipe a répondu à sa demande. Chaque narration est discutée pour s’assurer d’une bonne compréhension de cette demande, en particulier comment les professionnels ont interprété les mots et souhaits du patient, quelles informations et réponses ont été données au patient et à sa famille, et quels mots et souhaits du patient ont été retranscrits ; • les thématiques retenues : tous les échanges lors des réunions de professionnels ont été enregistrés et retranscrits. Ils ont ensuite été relus par deux lecteurs indépendants pour l’analyse thématique. La méthode inductive a ainsi permis d’organiser les données et les verbatim en catégories et de déterminer les thèmes principaux et récurrents dans les différentes unités [14] ; • ces données sont ensuite étudiées afin de déterminer si elles peuvent répondre aux exigences des recommandations de bonnes pratiques concernant le respect de la volonté du patient en fin de vie.
Résultats Six unités ont été retenues : deux unités de soins palliatifs, deux unités d’hémodialyse, un EHPAD (établissement d’hébergement de personnes âgées dépendantes), une MAS (maison d’accueil spécialisée). Étude des dossiers Peu d’informations ont été retrouvées dans les dossiers des patients. Les professionnels notent l’état clinique du patient et les soins réalisés. Les demandes et les volontés du patient sont peu notifiées, ni les orientations thérapeutiques déterminées en fonction du comportement ou de la demande du patient. Dans quelques cas, le médecin a noté une décision prise après discussion collégiale. Quelques patients ont écrit leurs directives anticipées. Leur existence est cochée, parfois elles sont reproduites dans le dossier. Analyse thématique Neuf thématiques majeures ont été identifiées au vu des verbatim : • accompagner le patient, « être présent » auprès de lui : le but du soignant est de faire un soin en fonction des besoins du patient. Être présent inclut l’accompagnement du patient là où il/elle veut aller, à son rythme, en le soutenant. En particulier, les professionnels sont soucieux de ne pas forcer le patient à accepter un soin ou un traitement, mais à prioriser la qualité de vie. De même, ils soulignent l’importance de s’appuyer sur une équipe de soins palliatifs, le recours à ce tiers est considéré comme très pertinent, pour les aider dans la réflexion et la délibération, en particulier pour choisir le lieu préférable du décès ; • respecter les choix : cela signifie accepter que la personne fasse un choix et prenne une décision pour elle-même, y compris s’il ne souhaite pas en prendre. Il convient que le soignant soit dans une posture d’écoute, qu’il entende et prenne en compte ce choix. Cela signifie aussi tenir compte de la possibilité du patient de changer d’avis. Enfin, le respect de ce choix peut créer des difficultés 40 N. Croyere, B. Birmelé si l’option du patient va à l’encontre des valeurs du soignant, créant un conflit de valeurs ; • donner l’information : le patient doit pouvoir comprendre sa situation, déterminer quels choix sont possibles, comprendre les conséquences et risques de sa décision. Le médecin donne l’information et doit transmettre à l’équipe ce qui a été dit. L’harmonisation de ce qui est dit aux patients par différents professionnels est essentielle. Mais il est aussi important d’entendre ce que le patient a à dire, et ce qu’il a entendu. De plus, les professionnels soulignent les liens spécifiques qu’ils ont avec les patients ayant une maladie chronique (par exemple en dialyse) et ainsi la connaissance de leurs préférences et de leurs habitudes ; • la temporalité : il est plus facile de respecter la volonté du patient lorsque ce temps de fin de vie est discuté précocement avec le patient. Cette anticipation est aidante. En particulier, elle peut concerner une planification de la fin de vie, en anticipant des choix et des décisions selon les événements qui peuvent survenir. Ou il peut s’agir du choix de poursuite ou non d’un traitement selon la qualité de vie apportée ; • le refus de traitement : il peut être une expression de la volonté, parfois exprimée sous forme de plainte ou d’agressivité. Cependant, dans certaines situations, il est très difficile pour le soignant de ne pas faire un soin refusé par le patient, par exemple ne pas donner un antalgique à un patient douloureux, mais qui refuse de prendre un traitement par morphine, ou de ne pas donner à manger à un patient qui ne veut pas s’alimenter. En effet, ces refus vont à l’encontre des valeurs des professionnels ; • la famille : les difficultés relationnelles avec les familles et les proches peuvent rendre les situations complexes. En particulier, des demandes peuvent aller à l’encontre de celles du patient ou être incompatibles avec la prise en charge qui semble adaptée aux soignants. La présence et les exigences des familles et des proches peuvent alors mettre les professionnels en difficultés. Ces derniers ont du mal à répondre à ces demandes qui peuvent avoir un caractère impérieux, et exercer une pression forte, en particulier envers les médecins. Parfois, les équipes sont obligées de tenir compte de ces demandes, malgré le fait qu’elles leur semblent inadaptées. Des désaccords entre les enfants ou d’autres membres de la famille, des attitudes et demandes contradictoires selon les interlocuteurs induisent des situations de conflit avec les soignants. Parfois, les proches remettent en question les soins donnés, les soignants se sentent jugés, et non compris. Finalement, il peut y avoir des différences entre ce que les proches disent au patient et ce qu’ils disent aux professionnels ; • l’ambivalence : elle complique la bonne connaissance de la volonté du patient. Cette volonté fluctue selon les heures et les interlocuteurs. Le propre de l’ambivalence est de désirer une chose et son contraire selon son humeur, sa douleur et en fonction de la réalité de vie du jour. Finalement, il peut y avoir des différences entre ce que le patient dit à ses proches et ce qu’il dit aux professionnels et inversement. Cela rend donc très complexe la compréhension de la volonté du patient ; • écrire les volontés : rares sont les patients qui ont écrit leurs directives anticipées. Par contre, des demandes et des souhaits sont exprimés oralement. Cependant, ces échanges avec le patient ou entre professionnels concernant les paroles du patient ne sont pas retranscrits dans les dossiers du patient. Les professionnels expliquent cela par d’une part la crainte de mal interpréter la demande du patient, d’autre part de révéler une confidence faite ; • le travail en équipe : les discussions entre professionnels, des temps d’échanges informels, chacun exprimant son point de vue, ou des réunions d’équipe sont essentiels pour discerner les demandes réelles du patient. Elles permettent de déterminer quelle réponse peut être donnée par les soignants pour répondre à ces demandes, ce qui est possible de faire, et ce qui ne l’est pas. Dans tous les cas, il est essentiel d’avoir une organisation de travail permettant ces temps de délibération et d’échanges. Ces échanges, mêmes informels, sont une manière essentielle de connaître la volonté du patient et ainsi de la respecter en fin de vie. Le suivi des recommandations Au vu de l’analyse thématique des propos et narrations des professionnels, plusieurs recommandations sont suivies concernant la prise en compte de la volonté du patient. Tout d’abord, les soignants écoutent les demandes verbales et non verbales des patients et soulagent des symptômes selon les besoins de la personne (confort douleur. . .) Le soulagement de la douleur est une priorité même si elle n’est pas toujours réalisable. Le recours à des soins palliatifs est régulier. Cependant, peu d’éléments sont retranscrits dans les dossiers des patients, ne permettant pas la trac¸abilité de ce qui est fait. La transcription des demandes et de la volonté du patient, ou l’avis de ses proches concernant les orientations thérapeutiques n’est pas habituelle. Accompagner le patient dans la rédaction de ses directives anticipées, si elles n’ont pas été écrites précédemment, n’est pas habituel. Les patients expriment et font entendre leur volonté sur les orientations thérapeutiques et les soins les concernant. Les professionnels les repèrent, échangent, essaient de discerner quelle est la demande. Des procédures de délibération collégiale sont mises en œuvre, permettant une prise de décision par un médecin quand le patient n’est pas en capacité de s’exprimer.
Discussion En tenant compte de ce que disent les professionnels prenant en charge des patients en fin de vie, le respect de la volonté de la personne est une priorité. Ils soulignent l’importance d’accompagner le patient à son rythme, selon ses besoins, de lui donner l’information, d’écouter ses choix mais aussi ses refus. Ils mettent en avant les difficultés liées à l’ambivalence, parfois aux demandes des familles et des proches. La temporalité doit être respectée, et l’anticipation est une aide précieuse. Le travail en équipe est essentiel, des réunions d’équipe et des échanges Respect de la volonté en fin de vie : une étude qualitative 41 informels entre professionnels permettent de mieux discerner quelle est la volonté de la personne et ainsi la respecter. Cependant, peu d’éléments sont retranscrits dans le dossier du patient par les soignants, rarement le patient a écrit ses directives anticipées, ou le médecin a retranscrit la décision prise après discussion pluridisciplinaire. On peut s’interroger sur cette réticence des soignants à noter dans le dossier ces expressions de la volonté du patient. Tout d’abord, le soignant qui rec¸oit cette parole s’interroge de savoir si cela correspond réellement à ce que veutle patient, d’autant plus que ces propos sont tenus parfois de fac¸on informelle, parfois sous forme d’une confidence. Mettre la demande par écrit la rend irréversible, définitive, et le soignant s’interroge et a le souci que ce qu’il peut mettre par écrit ne nuise pas au patient. Ensuite, dans notre système très hiérarchique, la décision reste médicale, et les soignants paramédicaux ne s’autorisent pas à influer cette décision, en particulier en mettant des éléments par écrit dans le dossier. Il s’agit plutôt d’échanger entre collègues pour discerner la demande de la personne, pour ensuite la transmettre au médecin qui la formalisera dans le dossier en fonction de ce que lui-même a entendu et discerné, ou non, chez la personne. En outre, si les équipes sont soucieuses de respecter les volontés du patient, il n’est pas toujours facile de savoir ce que veut le patient pour la fin de sa vie. C’est souvent l’ambivalence, plutôt que l’auto-détermination, qui empêche le patient d’écrire sa volonté. Seulement peu de patients ont écrit leurs directives anticipées (même si le nombre de personnes qui rédigentleurs directives anticipées a considérablement augmenté ces dernières années) ou ont exprimé explicitement leur demande de limitation de traitements. Cela a été souvent constaté auparavant, et ceux auxquels on propose d’écrire leurs volontés ont des réactions comme « ce n’est pas le moment » [17], « je ne suis pas concerné » [18], « ma culture ne me permet pas de décider par anticipation » [19] ou « le médecin va décider pour moi » [7]. Certains professionnels soulignent l’importance d’être prudent pour prendre des décisions dans un contexte d’incertitude et où la personne peut changer d’avis. Respecter la volonté de la personne implique qu’elle ait bien compris l’information donnée et mesuré les conséquences de la décision prise. Les médecins notent le plus souvent dans le dossier du patient, quelle information a été donnée et la demande du patient à ce moment là. Les professionnels paramédicaux souvent n’écrivent pas ces demandes du patient, mais sont plus à l’aise dans des échanges informels, entre professionnels, dans un climat de confiance. La nature irréversible de certaines demandes, la crainte d’avoir mal compris ou interprété les mots rendent difficile pour les soignants de les mettre par écrit dans le dossier. Cela nécessite du temps, et des échanges en équipe pour peser le pour et le contre. Un autre élément déterminant est le fonctionnement des unités en terme d’organisation, de temps disponible, des besoins des autres patients, des familles et surtout des échanges et des habitudes de délibération. La difficulté de prendre en compte une demande changeante et évoluant dans le temps, de la discuter à plusieurs reprises avant de prendre une décision, montre l’importance de la communication et d’une organisation qui doit pouvoir facilement s’adapter. Les échanges informels entre soignants relatant les paroles du patient, interprétant ce que pourrait être la volonté du patient sont essentiels. La possibilité d’une discussion collégiale et pluridisciplinaire permet d’entendre, de comprendre et de confronter ce qui a été dit à chaque soignant prenant en charge le patient, afin d’identifier la volonté du patient. Ceci facilite une meilleure compréhension de ce qu’il veut et de sa demande, aussi lorsqu’il n’est plus capable de communiquer. Cela permet de prendre une décision en accord avec ce que le patient a pu exprimer, à ses souhaits et volontés. Cependant, quand une décision est prise en réponse à l’expression de la volonté du patient (par exemple, une limitation de traitement pouvant conduire au décès), des professionnels peuvent être en difficultés car la demande va à l’encontre de leurs convictions. Certains peuvent être confrontés à des conflits de valeurs, quand la demande va à l’encontre de leur éthique professionnelle. De plus, cela peut conduire à des situations d’épuisement professionnel, lorsque le soignant ne comprend pas clairement les demandes et les situations personnelles et médicales du patient. Les professionnels veulent proposer un accompagnement personnalisé de chaque patient selon ce que celuici demande et souhaite. Ils partagent l’idée qu’il est nécessaire de travailler en équipe pour améliorer la communication avec le patient et sa famille comme cela a été souvent souligné [20,21]. Dans les EHPAD et MAS, la rédaction d’un plan de soins personnalisé est mis en place, il a été montré que cela pouvait être très aidant [22] même s’il nécessite un processus complexe, tenant compte des situations à risques [23] ; cependant, notre étude met en avant que les soignants ont une préférence pour des discussions anticipées avec le patient puis entre eux plutôt que des directives anticipées écrites. Il faut cependant noter des limites à ce travail. Les unités ont été sélectionnées en fonction de leur culture de la délibération, ce qui n’est pas le cas dans toutes les unités qui accueillent des personnes en fin de vie. Ceci a facilité la réalisation de l’étude et a montré l’importance des échanges pluri professionnels permettant de discerner la volonté de la personne en fin de vie. Ensuite, cette étude a été faite au moment de la mise en application de la loi de 2016, Clayes Leonetti, suite à laquelle les directives anticipées s’imposent au médecin. Il n’est pas possible de dire si une étude faite après 2017 aurait eu des résultats différents. En effet, en dehors de personnes ayant des troubles cognitifs, la priorité est accordée à l’expression orale de la personne au moment où une décision est prise, indépendamment de ce qu’elle aurait pu écrire antérieurement. Or, la plupart des personnes de notre étude ont pu exprimer oralement leur demande (en dehors de personnes de la MAS, mais qui n’ont pas la possibilité d’écrire leurs directives anticipées en raison de leur handicap mental). Ce travail met en évidence qu’une parole dite à un moment donné à un professionnel ne reflète pas à elle seule la volonté du patient. Et le soignant en est bien conscient et s’interroge de savoir ce que veut réellement le patient. Ce n’est qu’en confrontant les paroles ou les expressions du patient dont les professionnels sont témoins, qu’en échangeant les points de vue des soignants en fonction de leurs connaissances et expériences, et de leur propre vécu, que le collectif peut essayer de discerner et d’interpréter ce que 42 N. Croyere, B. Birmelé veut vraiment la personne dans la situation dans laquelle elle est. Cela demande un travail d’écoute du patient et des autres professionnels, un temps de partage et de réflexion, une culture de la délibération qui ne peut s’acquérir qu’avec le temps au sein d’une équipe, nécessitant un climat de confiance entre soignants. Chaque professionnel doit écouter l’autre, mais aussi oser une parole, quelle que soit sa position dans l’équipe. Cela oblige aussi parfois le soignant à s’interroger sur ce qu’il a pu voir ou entendre, car différentes interprétations d’une même parole de patient sont possibles, comment alors discerner quelle interprétation est la plus proche de la demande ? Mais cela demande aussi de l’humilité, car à un moment donné une décision doit être prise, en lien avec la volonté du patient, mais personne ne saura avec certitude qu’il s’agissait de la bonne décision. La seule certitude est que justement ce temps de délibération, ce temps collectif, est la condition pour que la réponse portée et la décision prise est la plus proche de ce que le patient voulait réellement. Notons que la formation est rarement apparue dans les discours des professionnels rencontrés comme une perspective. Par contre, la méthode a privilégié le choix d’équipes prônant la délibération. Aussi, il est apparu nécessairement que cette culture est une forme d’agir ensemble qui permet de favoriser les décisions délibérées. Les habitudes des unités qui délibèrent imprègnent justement les usages et introduisent une habitude du dialogue à tout moment et avec les interlocuteurs présents ou à inviter. On peut donc penser que l’imprégnation de la culture délibérative, voire la formation des équipes à la délibération auraient toute sa place, et devraient être davantage développées. En conclusion, la méthode collaborative souligne les difficultés des professionnels pour déterminer la volonté du patient en fin de vie et donc pour la respecter. Les professionnels acceptent l’auto-détermination et la décision prise par le patient, comme cela est mentionné dans la loi, mais leur expérience met en évidence l’influence de l’ambivalence du patient pour expliciter cette volonté. Ils proposent de préciser et d’expliciter cette volonté, en établissant un dialogue avec le patient et sa famille et ses proches, et en discutant ces éléments lors d’une délibération pluridisciplinaire. L’écriture des directives anticipées et l’accompagnement du patient pour le faire est une possibilité. Elle permet de donner l’information concernant les possibilités de traitements, d’expliquer des modalités plus techniques, comme certaines possibilités de réanimation, et d’espérer le meilleur, tout en se préparant au pire. Mais les échanges de vive voix sont aussi essentiels pour recueillir et respecter la volonté du patient, malgré l’absence de toute trac¸abilité. Enfin, ce travail montre l’importance de la délibération pluri professionnelle, un temps collectif où la parole de chaque acteur est essentielle pour discerner ensemble quelle est la demande de la personne. Les auteurs remercient les responsables d’unités et les équipes ayant participé à ces travaux, unités de soins palliatifs, unités d’hémodialyse, EHPAD, MAS, ainsi que le CHU de Tours pour sa collaboration.
Déclaration de liens d’intérêts Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts. Ce projet a rec¸u un avis favorable du Ethics Committee in Human Research of the University Hospital Center of Tours (référence RNI 2016-004). Références [1] Comité Consultatif National d’éthique. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, Avis n◦121, Paris; 2013, 79 pp. http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/finde-vie-autonomie-de-la-personne. [2] Weismann D, Meier D. Identifying patients in need of a palliative care assessment in the hospital setting a consensus report. J Palliat Med 2011;14:17—23. [3] Legros B, Ghozia A, Dias Pereira A. Les directives anticipées. Rev Gen Droit Med 2016;58:191—243. [4] Mack JW, Cronin A, Keating NL. Associations between end-oflife discussion characteristics and care received near death: a prospective cohort study. J Clin Oncol 2012;30:4387—95. [5] Pautex S, Derame L, Paillet D. Directives anticipées dans les unités de soins palliatifs. Rev Med Suisse 2008;145:467—9. [6] Mac Pherson A, Walshe C, O’Donnell V, et al. The views of patients with severe chronic obstructive pulmonary disease on advance care planning: a qualitative study. Palliat Med 2013;27:265—72. [7] D’Halluin P. Directives anticipées en hémodialyse chronique : étude de faisabilité. Mémoire pour le diplôme d’études spécialisées en néphrologie. Tours; Université de Tours, 49 pp; 2015. [8] Villard ML. Points de vue des personnes âgées sur la fin de vie : quelles opinions ont-elles sur la fin de vie, les soins palliatifs et les unités d’hospitalisation de soins palliatifs. JALMAV 2008;95:79—81. [9] Vinant P. Directives anticipées pour une meilleure qualité de la fin de vie ? Paris, Laennec; 2014. p. 43—56. [10] Hinderer KA, Lee MC. Assessing a nurse-led advance directive and advance care planning seminar. Appl Nurs Res 2014;27:84—6. [11] Quality Standard for End Of Life Care for Adults. National Institute for Health and Care Excellence, UK: Secretary of State for Health; 2011, 126 pp., http://www.nice.org.uk/guidance/qs13/chapter/listFofFstatements. [12] De Roo M, Leemans K, Claessen S, et al. Quality indicators for palliative care: update of a systematic review. J Pain Symptom Manage 2013;46:104—14. [13] Olmari-Ebbing M, Zumbach CN, Forest MI, et al. Les directives anticipées, un outil d’humanisation des soins. Rev Med Suisse Romande 2000;120:581—4. [14] Fortin MF, Gagnon J. Fondements et étapes du processus de recherche, méthodes quantitatives et qualitatives, 3e ed Montréal: Chenelière éducation; 2016. p. 380—3. [15] Vinatier I, Fillietaz L, Kahn S. Enjeux, formes et rôles des processus collaboratifs entre chercheurs et professionnels de la formation : pour quelle efficacité ? Travail et apprentissage 2012;9:9—14. [16] D’Amour D, Oandasan I. Interprofessionality as the field of interprofessional practice and interprofessional education: an emerging concept. J Interprof Care 2005;19(suppl1):8—20. [17] Barnes K, Jones L, Tookman A, et al. Acceptability of an advance care planning interview schedule: a focus group study. Palliat Med 2007;21:23—8. [18] Jezewsli MA, Meeker MA. Constituting advance directives from the perspective of people with chronic illness. J Hospice Pall Nurs 2005;7:319—27. [19] Kataoka-Yahiro M, Yancura L, Page V, et al. Advance care planning decision making among asian pacific islander family Respect de la volonté en fin de vie : une étude qualitative 43 caregivers of stage 4 to 5 chronic kidney disease patients on hemodialysis. J Hospice Pall Nurs 2011;13:426—35. [20] Wallace P. Improving palliative care through effective communication. Int J Palliat Nurs 2001;7:86—90. [21] Vinant P, Rousseau I, Huillard O, et al. Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d’une information sur la personne de confiance et les directives anticipées. Bull Cancer 2015;102:234—44. [22] MacGlinchey T, Mason S, Saltmarsh P, et al. Developing a complex intervention to improve advance care planning for care home residents. Eur J Palliat Care 2014;21:173—6. [23] Payne M. Extending advance care planning over the care career. Eur J Palliat Care 2013;20:34—7.
Nicole Croyère1, Cidalia Moussier2, Tony-Marc Camus3,4 1- Docteur en éducation – Équipe d'accueil (EA) 7505 « éducation-éthique-santé » – Université de Tours – Tours – France 2- Cadre supérieur de santé – Institut de formation des cadres de santé – Centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Tours – Tours – France 3- Maître de conférences associé en droit de la santé – Université Paris 8 – Saint-Denis – France 4- Directeur du pôle sanitaire et médicosocial – Association de soins et de services à domicile-hospitalisation à domicile (Assad-HAD) – Tours – France Dr Nicole Croyère – CHRU de Tours – Espace de réflexion éthique région Centre-Val de Loire – 2 boulevard Tonnellé – 37044 Tours Cedex 9 – France – E-mail : coline.croyere@gmail.com Le respect de la volonté des personnes en fin de vie : vers une évaluation par des critères qualité ? EXPÉRIENCE & PRATIQUE Contexte En France Depuis les années 2000, la législation, sous l’influence des jurisprudences française et européenne, tend d’une part à accroître l’autodétermination du patient et d’autre part à favoriser l’accès aux soins palliatifs pour tous ceux qui le nécessitent. Une loi de 1999 déclare le droit à l’accès aux soins palliatifs pour tous et confirme les engagements pris dans le cadre de la circulaire Laroque de 1986 [1,2]. La loi du 4 mars 2002 modifiée oblige à recueillir le consentement du patient aux soins qui lui sont prodigués après l’en avoir informé [3]. Dans leur projet d’établissement, ceux-ci sont incités à organiser la prise en charge en soins palliatifs par leurs propres ressources (formation), ou en partenariat avec des établissements
Résumé Abstract Respecting the wishes of end-of-life patients: use of quality criteria for assessment? Objectives. Devise quality criteria to assess how the wishes of endof-life patients are respected during care. Methods. This collaborative approach based on field practises aims to formalise and objectifies said practises. Our study was threefold: it included a study of case notes, multidisciplinary meetings and seminars with experts to create relevant criteria based on practitioners’ statements. Data collection was undertaken in six units operating on a multidisciplinary deliberation mode and caring for patients suffering from severe progressive or incurable diseases, elderly or handicapped persons and patients presenting with multiple pathologies. Results. Results show that the notion of “wish” is singular and fluctuating. Nevertheless, one characteristic came out as essential in end-of-life patients: ambivalence. Multidisciplinary collaboration is essential to collect, transcribe and interpret these wishes. Information given needs to be understood and decisions should be taken with the patient, or collectively if the patient is unable to communicate. The difficulty of tracing irregularly discussed and fluctuating information was taken into account by the experts who came up with 9 criteria for a flexible and interactive organisation. The next stage for this study would be to test these criteria in other units caring for end-of-life patients. Keywords: Quality marker – Patient rights – Palliative care – Respecting patient wishes – Qualitative methods – Applied research.
Objectif. Coconstruire des critères qualité pour apprécier le respect des volontés des personnes en fin de vie dans les pratiques de soins. Méthode. La méthode est une démarche collaborative qui s’appuie sur des pratiques de terrain, qui tente de les formaliser et de les objectiver. Trois étapes ont été successivement suivies: étude de dossiers, rencontres pluridisciplinaires, et séminaires avec des experts afin d’élaborer des critères pertinents au vu des propos des praticiens. La collecte a été menée dans six unités à culture de délibération pluridisciplinaire, et accueillant habituellement des patients atteints de maladie grave évolutive/incurable ou des personnes âgées/handicapées/ polypathologiques. Résultats. Les résultats montrent que la notion de volonté a un caractère singulier et fluctuant, avec une caractéristique essentielle en fin de vie : son ambivalence. La collaboration pluridisciplinaire est indispensable pour recueillir, transcrire et interpréter les volontés. L’information donnée doit être comprise, et les décisions sont prises avec le patient ou en collégialité quand celui-ci n’est pas en capacité de s’exprimer. La difficulté à tracer des informations fluctuantes et mises en discussion de manière itérative a été prise en compte par les experts, qui ont proposé au total 9 critères, relatifs à une organisation souple et communicante. La poursuite de l’étude serait de tester ces critères dans d’autres unités qui accueillent des personnes en fin de vie. Mots-clés : Marqueur qualité – Droits du patient – Soins palliatifs – Respect de la volonté du patient – Méthodes qualitatives – Rechercheaction.
ou services extérieurs. La loi dite Leonetti du 22 avril 2005 sur le droit des patients en fin de vie énonce l’interdiction de l’obstination déraisonnable et confirme la nécessité de soulager la douleur [4]. Cette dernière loi est complétée par la celle du 2 février 2016 qui réaffirme l’importance des directives anticipées et de la personne de confiance pour le cas où la personne en fin de vie serait en incapacité de s’exprimer sur les décisions à prendre la concernant [5]. La Haute Autorité de santé (HAS) et anciennement l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services médicosociaux (Anesm) [6], dont les missions ont été reprises depuis le 1er avril 2018 par la HAS, ont édité des guides de bonnes pratiques sur l’accompagnement en fin de vie qui reprennent les critères légaux : présence de directives anticipées dans les dossiers, soulagement de la douleur, information du patient, décision partagée et coordination du parcours de soins. La démarche éthique introduit la sensibilisation et l’organisation de temps de réflexion pour le personnel (critère 1c) [7]. Les patients sont informés de leurs droits; des formations sont prévues à destination du personnel pour la mise en œuvre de ces droits (critère 1d). L’information du patient et son consentement aux soins sont proposés (critère 11a). La qualité de la fin de vie est envisagée sur du moyen terme et pas seulement dans les derniers jours de vie. Il est nécessaire d’anticiper les difficultés inhérentes à la fin de vie et d’engager une réflexion sur le bien-fondé de certains traitements au regard de leurs bénéfices pour le patient. La continuité et la coordination de la prise en charge impliquent la qualité de l’information, la qualité de la relation thérapeutique, une planification des soins cohérente, une organisation et une concertation entre les différents acteurs (critère 18a). La version la plus récente de la certification (V2014) conserve les critères existants de la V2010 en les intégrant dans deux thématiques clés: la prise en charge des patients en fin de vie et les droits des patients. Dans la V2014, la thématique « fin de vie » est explorée essentiellement par la méthode du patient traceur et par les explorations complémentaires de terrain. La thématique « droits des patients » reste prioritaire; elle est explorée conjointement à d’autres processus tels que le management de la qualité, la gestion des risques ou le médicament. D’autres processus, tels que le parcours patient, explorent l’existence de projets de soins personnalisés. La qualité est recherchée par la preuve d’une organisation permettant de répondre aux besoins des personnes en fin de vie. Il est ainsi vérifié que l’organisation prévoit le partage des informations, qu’il y ait eu des actions de formation à la démarche palliative, que les bonnes pratiques sont diffusées, qu’il existe des groupes de parole, des référents, une commission soins palliatifs ou des collaborations avec les équipes de soins palliatifs pour ceux n’en disposant pas, etc. À l’étranger Outre ces critères concernant les thématiques « soins palliatifs » et « éthique » propres au contexte français, le recensement de la littérature montre : d’une part à propos des aspects légaux d’expression de la volonté que les patients atteints de maladie chronique sont réticents à rédiger des directives anticipées parce que « ce n’est pas le bon moment » pour parler de leur fin de vie, qu’ils font confiance à leur médecin et qu’ils veulent pouvoir changer d’avis [8,9]. En outre les praticiens expliquent qu’ils ne sont pas à l’aise avec la notion de personne de confiance [10] et ils éprouvent de la difficulté à parler avec les patients de leurs directives anticipées [11,12]; et d’autre part que les critères qualité des soins en fin de vie concernent principalement les aspects physiques, tandis que les aspects éthiques et psychologiques sont moins souvent identifiés [13]. Enfin des critères ont été testés en unité spécialisée de soins palliatifs, mesurant par exemple le nombre de membres de la famille qui reçoivent les informations souhaitées à propos de leur proche [14], la proportion de personnes identifiées approchant de la fin de leur vie qui ont écrit des directives anticipées, ou encore le nombre de dossiers médicaux contenant la désignation de la personne de confiance dans les 48 heures suivant l’admission d’une personne vulnérable [15]. Ces études démontrent l’importance de prouver la qualité des soins palliatifs, et que des critères qualité peuvent être élaborés pour cela. Cependant ces démarches émanent des qualiticiens et non des praticiens; et les critères proposés tendent à évaluer des éléments d’ordre sensible par des données quantitatives. La problématique est alors de comprendre comment les professionnels réalisent avec humanité des soins fondés sur des valeurs communes [16] respectant les droits des patients: quels critères qualité montreraient que le soin dispensé correspond à la capacité d’expression et d’autodétermination du patient? L’objectif est de coconstruire entre praticiens et experts des critères qualité qui mettent en exergue le recueil et le respect des volontés des personnes en fin de vie.
Méthode
La méthode s’appuie sur une démarche collaborative qui privilégie les pratiques de terrain, et tente de les formaliser et de les objectiver. Le recueil de données a été réalisé dans six unités volontaires, qui accueillent habituellement des patients atteints de maladie grave évolutive (n = 2 unités de soins palliatifs), de maladie incurable (n = 2 services hospitaliers d'hémodialyse) ou des personnes âgées/handicapées/polypathologiques (n = 1 établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes à but lucratif + 1 maison d'accueil spécialisée à gestion associative). Les services ont été choisis pour leur culture de la délibération pluridisciplinaire. RISQUES & QUALITÉ • 2018 - VOLUME XV - N° 4 Le respect de la volonté des personnes en fin de vie : vers une évaluation par des critères qualité ? 149 Pour cette recherche qualitative, suivant les recommandations méthodologiques, il a été utilisé une triangulation des données [17]: une étude de dossiers, des rencontres pluridisciplinaires, et des séminaires avec des experts. L’étude de dossiers L’étude de 48 dossiers a eu pour objectif d’identifier la manière dont les volontés des patients sont transcrites par écrit. Dans chaque unité, huit dossiers ont été choisis par le cadre de santé, le médecin et/ou la psychologue selon les critères suivants: • patients ayant écrit des directives anticipées ou ayant demandé des limitations ou arrêts de traitement; • ou patients présentant des troubles cognitifs ou des démences; • ou patients ayant des difficultés relationnelles avec les soignants; • ou patients présentant une aggravation de leur état de santé ou hospitalisés pour des raisons majeures de santé. Les indications tirées de ce recueil ont été rapportées dans les rencontres collaboratives et dans les séminaires avec les experts. Les rencontres pluridisciplinaires Selon les unités, deux à quatre demi-journées de rencontres pluridisciplinaires ont réuni de cinq à douze professionnels: médecin, aide-soignant, psychologue, infirmier, cadre de santé. L’animation a été menée par un binôme de chercheurs experts dans le domaine de la fin de vie. Les praticiens ont été invités à présenter la narration d’une situation où l’on a respecté/pas respecté les volontés d’une personne en fin de vie. Les échanges ont été enregistrés et retranscrits. Les séminaires avec des experts Trois séminaires d’une demi-journée ont été organisés, regroupant quatre à cinq experts en qualité, en soins palliatifs et en éthique, ainsi que les animateurs des rencontres. Des parties de verbatim ont été exposées ainsi que des narrations de situations. Il a été demandé d’élaborer des critères mesurant la qualité du recueil et du respect de la volonté des personnes en fin de vie à partir du discours des praticiens.
Résultats
Les résultats présentés ici sont ciblés sur la proposition de critères qualité émanant des praticiens. L’objectif qualité posé était le suivant: la volonté du patient doit être recueillie, transcrite, partagée et respectée. Neuf critères ont été proposés pour répondre à cet objectif et ainsi évaluer tant l’organisation que la prise en charge du patient et de ses proches (Tableau I). Chacun des neuf critères est décliné par des sous-critères. Ce sont des repères pour alimenter la discussion entre l’évaluateur et l’équipe. La satisfaction du critère est le résultat d’un échange à partir de ces différents points. Par ce procédé, l’évaluation n’est pas analytique mais elle provient d’un questionnement. Il ne s’agit pas de répondre à une mesure mais d’amener à une réflexion commune autour de la qualité des soins. Le premier critère requiert l’existence d’un support écrit ou informatisé, qui transcrit la volonté du patient repérée par les professionnels et/ou rédigée par celui-ci de manière anticipée. Le deuxième critère consiste à montrer l’existence d’une organisation permettant le partage d’informations sur les volontés du patient. Le troisième critère relève l’existence d’une procédure, qui témoigne de la délibération autour de la demande expresse d’un patient d’un arrêt de traitement vital ou de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Le quatrième critère implique que la culture du service rende possible des temps informels permettant des échanges entre professionnels paramédicaux et médicaux. Le cinquième critère suppose l’existence d’un projet de soins priorisant la qualité de vie et favorisant les petits plaisirs. Le sixième critère concerne une politique de qualité de vie au travail prévoyant d’accompagner les soignants dans leur mission. Les septième et huitième critères exigent que les avis discordants des proches sur les décisions de limitation et arrêt de traitements (Lata) soient pris en compte et soumis à la délibération, et qu’il existe des traces de la mise en œuvre de la décision d’accéder à une demande du patient d’arrêt ou d’aménagement de son schéma thérapeutique. Enfin le neuvième critère demande l’existence d’un dispositif anticipant les modifications de l’état de santé (Tableau I).
Discussion La méthode collaborative utilisée dans cette étude a souligné les efforts, tant des experts que des praticiens, pour innover dans la production de critères prouvant le recueil et le respect des volontés des personnes en fin de vie. Les sources de données sont liées aux travaux réalisés dans les établissements et avec les experts. Des critères classiques ont été déclinés, conformément aux recommandations actuelles tenant compte de la spécificité de la prise en charge palliative. D’autres critères ont été créés en s’appuyant sur les pratiques déclarées, valorisant en particulier les temps d’échanges informels. L’avis des praticiens, qui privilégie l’accompagnement du patient dans le quotidien, rejoint les données de la littérature en déclinant la haute qualité des soins en fin de vie : • par la réponse aux besoins de confort et de support émotionnel; • en promouvant la décision partagée; • en traitant la personne en fin de vie avec respect; • en fournissant de l’information et du soutien aux membres de la famille ; • en coordonnant les soins [18].
 
Le respect des volontés des personnes en fin de vie intéresse les différents lieux de soins [19-21]. Mais la mesure du nombre de personnes qui ont rédigé des directives anticipées [22] et/ou qui ont désigné une personne de confiance [15], et celle du nombre de familles qui ont reçu les informations souhaitées sur leur proche [14] ne sont pas des critères suffisants et pertinents pour prouver la qualité des soins de fin de vie du point de vue des praticiens. La difficulté à écrire ses directives ou à transcrire les volontés d’un patient est prise en compte par les experts, qui privilégient une culture de la parole au sein de l’équipe, particulièrement entre les médecins et les professionnels paramédicaux pour réagir aux demandes des patients et des proches. Le dialogue est inhérent aux habitudes des professionnels, ce qui permet d’interpréter les volontés surtout quand les personnes sont en incapacité de communiquer verbalement.